患尿毒症十七年如今可去北京旅游

（记者乔军伟摄）

　　●患病之初，情如绝症，没有医保，倾家荡产

　　●如今，开家小店，正常生活还能去旅游

　　开篇语：

　　身染沉屙，久病磨人。即使再坚强、再乐观的人，面对突然袭来的重病也难免会问一句苍天：为何是我？初病时的彷徨无助、痛苦时的辛酸艰难、软弱时的沮丧绝望……一路走来，是什么让他们最终在烈火的炙烤中涅槃，迎来人生的另一道风景？

　　这个国庆长假，本报健康版记者兵分多路寻访城中“抗病达人”的故事，看他们如何用不同的方法应对生命中的挑战，穿越逆境，努力地让自己活得更好、更精彩。

　　抗病达人

　　系列之一

　　医学指导/广州市红十字会医院肾内科主任医师、医学博士钟小仕

　　文/记者黎蘅 通讯员崔艳玲、胡颖仪

　　脸色蜡黄、目光黯淡、形容枯槁……提起尿毒症病人，人们脑海中浮现出的形象大致都离不开这些词。然而坐在记者面前的周姨，言谈间神采飞扬，谁能想到她是一个与病魔抗争了17年，需要每周三次到医院进行血液透析的尿毒症患者？

　　周姨的人生和抗病经历宛如一部跌宕起伏的励志电视剧，她用自己的真实经历告诉我们：“疾病不可怕，最怕的是自己放弃自己。”

　　抗病达人：

　　周姨，60岁，自己经营彩票店，1996年患上尿毒症。

　　抗病感悟：

　　爱和希望是支持我走过这17年最大的动力，如果没有丈夫和儿子的关怀，我熬不到今天，是他们让我觉得自己是如此重要。为了他们，必须得活着。当然，我能活到今天，和广州医疗保险制度的日益完善也有莫大关系。如今，我每月大概只需自付1000元就可应付全部治疗开支，我有信心能一直活下去，而且会活得越来越好。

　　抗病故事：

　　“疾病不可怕，最怕是自己放弃自己”

　　今年60岁的周姨曾经是一家国企的财务。当年风华正茂的她干练精明，做事风风火火，和丈夫结婚十多年，感情好得让人嫉妒，儿子也聪明听话。

　　直到43岁那年（1996年），周姨突然发起了低烧，吃了一个星期的感冒药都不退烧，最后周姨在老公的一再催促下，才到市一医院挂了个号。在医院，医生让周姨抽血、验尿，结果出来竟然是终末期肾功能衰竭，也就是俗称的“尿毒症”。

　　“一听尿毒症三个字，我当下脚都软了。”周姨说，现在回想起来她始终记不起那天自己是怎么走出医院给老公打电话的，她只记得老公满头大汗地从单位赶来，扶起像一堆烂泥似的瘫坐在门诊走廊椅子上的她，陪她去办入院手续。

　　移植肾，六年就提早“报废”

　　入院后，周姨又陆陆续续做了各种各样的检查，“我还天真地想，会不会是门诊的检查没有查清楚，入院后查清楚一点，最后发现我其实不是尿毒症？”然而，现实再一次无情地摧毁了周姨的幻想。原来，周姨的尿毒症并非无缘无故，而是她很早就出现了慢性肾炎症状，但由于从来没有体检，所以一直没发现，最后拖成了尿毒症。

　　医生告诉周姨，治疗尿毒症无非就是两种方法，要么肾移植，要么长期洗肾。肾移植的话，要等合适的肾源，手术费大约要30万；洗肾，也就是血液透析，只要活着一天就得按每周三四次这样的频率去医院，每个月得花七八千元。

　　“听了医生的意见，我们夫妻俩商量了很久，最后决定做移植，毕竟我才四十出头，儿子又那么小，我不想终日躺在病床上。”然而，30万对于十多年前的工薪家庭来说实在不是小数，“我们两口子全部存款加起来不到10万，我们不想麻烦亲戚朋友，索性把住着的单位福利房卖掉了，勉勉强强把钱凑齐了。”

　　两个月后，周姨顺利接受了肾移植手术。

　　按照常理，移植后的肾脏如果没有发生排斥或其他不良反应，一般有十多年的“使用寿命”。然而命运似乎偏偏爱和周姨开玩笑，就在移植后的第六年，周姨再次因为发烧和无尿入院。种种迹象表明，移植肾提早“报废”了。

　　“这一次对我的打击甚至超过了第一次。”回忆起那段昏暗的日子，周姨的眼中泛起泪光。“你想想，为了移植，我们几乎倾家荡产了，卖了房子之后，一家三口租了个不到30平方米的小平房，而在我生病后办理了病退，那些年国企的日子很不好过，我的单位也不例外，每个月仅能给我300多元……”无论是经济上的压力还是身体状况，周姨都不可能再接受第二次肾移植手术，但光是接受血液透析治疗，每个月就要七八千元。

　　陷入绝境的她，好几次看向病房的窗外，“当时真是有过好几次跳下去的冲动……”周姨说，好几次她在迷迷糊糊的昏睡中醒来时，总发现趴在病床边睡着的老公紧紧握着她的手，“他好像也感觉到了我想做傻事，所以抓得我紧紧的，生怕我不见了。还有我的儿子，每天放学都背着书包跑到医院来，给我讲笑话，逗我开心，有这么好的家人，我真是不舍得死，为了他们，我拼尽最后一口气都要活下去。”

　　活着，就能等来希望

　　“活着就有希望”是周姨常常挂在嘴边的话。确实，在最绝望的那一刻，她没有放弃。而短短一年后，命运就迎来了转机。“我们的惨况在2002年广州实行了城镇职工医疗保险制度后慢慢改变。”

　　“刚开始，医保报销的比例不是很大，我印象中自己每个月还得自付3000多元。”而从近两三年开始，血液透析被纳入了医保“门诊特定项目”，参保人可以获得更高的报销比例。以周姨为例，她现在每月可以获得医保95%的报销，“自己每个月大概自付500元，如果再加上高血压药物等其他费用，自己每月要花的钱也不超过1000元。”周姨说。

　　与病魔的长期斗争让周姨积累了丰富的“战斗经验”。她得意地告诉记者，医生经常表扬她自我管理得好，“每逢收到新病人，他们都会拿我当例子。当然啦，我真的很听医生话，他们叮嘱的注意事项我每次都用小本子记下来，而自己在家每天测量血压、吃了什么，喝了多少水，出现什么反应我也会一一记下来，等下次到医院的时候反馈给医生。”

　　如今，周姨整个状态与常人无异，“这几年的变化真的很明显，一来费用不用担心了，二来整个人感觉比以前精神了，干劲也来了，所以还开了个彩票店。”不仅如此，周姨的儿子早已大学毕业，找到了不错的工作。“国庆我要去北京旅游。”周姨笑着说：“你肯定在想，我们这些需要透析的人怎么能去旅行？其实，国外很多病人都可以到处去的，只要在旅游目的地预约一家医院做临时透析就可以了。这次我打算去一周，出发前做一次透析，然后旅途中在北京做一次，回到广州当天再到医院做一次就OK啦！”周姨说着，脸上绽放出灿烂的笑容。

　　专家点评：

　　很多人靠血液透析能活几十年

　　据广州市红十字会医院肾内科主任医师钟小仕介绍，近年来，随着医保报销政策的改善，越来越多尿毒症患者有条件接受血液透析治疗。为此，近年来广州不少区的医疗机构纷纷重金打造血液净化中心，购置最先进的血透机，而水处理系统、供液方式以及一系列的耗材等都是达到国际先进水准的。因此，血液透析的治疗效果有了明显改善，而病人的不良反应则大幅下降。“可以说，广州地区目前血液透析的水平已经与国际接轨，所以经常有来自欧美、新加坡等地的尿毒症患者由于旅游或出差来到广州，临时在此接受血液透析。”

　　“硬件设施的改良对于治疗效果的提高有很大帮助，大力开展患者教育也非常重要。”钟小仕说，每个病人进入血液净化治疗中心都会得到医护人员的健康指导，“从病区的规则到回家后的饮食和锻炼计划，遇到问题怎么处理等，我们要求护士对病人进行一对一的讲解，而且还会定期考核。”病人学会了疾病管理，更加有利于与治疗形成合力，提升治疗效果，改善他们的生存质量。

　　据了解，在上世纪七八十年代，尿毒症患者的5年生存率只有50%，而现在已经提高到了70%。而且这些病人的生活质量都不错，可以参与正常的社交活动，可以结婚生育，可以外出旅游。“在国外，很多尿毒症病人都是依靠血液透析存活几十年的，跟得普通的慢性病没有区别。”

　　此外，自从2010年中华医学会肾脏病学分会成立后，我国的血液透析治疗更逐步走向了规范化。“从血液透析中心的建设、操作都有很明确的指引，学会还成立了质量控制组对医院进行定期考核。”钟小仕说，未来希望能在基层医院普及规范的血液透析，这样病人就不用挤到大医院去做治疗，“像国外，血液透析中心遍布社区，就像银行超市一样，非常方便。”

(来源:广州日报)