“星星的孩子”期待更大的天空

这是5岁的自闭症孩子源源的作品

　　本报记者 张驰

　　喧闹的工地对面，哈密路一片住宅区的商业裙楼里，推开一扇玻璃门，就是 “青聪泉”儿童智能训练中心的所在地。家长们三三两两坐在大厅的沙发上，一边闲聊，一边注视着不时打开的教室门，寻找自己孩子的身影。

　　有些细节会稍微不同。教室门旁，贴着小朋友的头像，下面依次是场景照片。只有拿着照片，小朋友们才知道下一个地方要去哪儿。 4、 5岁的孩子，老师还在一遍遍教他说“你好”。当家长从教室窗户旁走过，孩子不会抬头看他一眼；即使匆忙一瞥，眼神也涣散而迷离。

　　这群孩子，患有自闭症。

　　诗意，只停留在名字

　　提起自闭症，很多人并不陌生。从影视作品到媒体报道，这个特殊的疾病正为越来越多人所了解，自闭症儿童还有了一个很诗意的名字： “星星的孩子”。

　　的确，他们具有交流和语言障碍，行为刻板重复。虽然在某些方面有着惊人的天赋，却完全生活在自己的世界里，仿佛夜空中的一颗颗星星，闪亮却又孤独。

　　然而，名字虽然诗意，现实却更为残酷。

　　“社会对于自闭症的了解虽然在逐年进步，但还是存在误区。” “青聪泉”儿童智能训练中心负责人陈洁女士告诉记者，近年来的宣传总是聚焦在自闭症儿童的特殊才能上，却往往忽视了他们和家庭所承受的痛苦。

　　“看，妮妮已经6岁了，还是不断尿裤子；芳芳一旦心烦，就会躺在地上；明明4、 5岁了，还是只会说 ‘好’……”教室外，陈洁悄悄说着每个孩子的特点。 “一些自闭症儿童通过早期训练，能有所好转；但这种困扰，往往会伴随一生。”

　　这些孩子，终身都需要专业、系统、特殊的照顾。但遗憾的是，这种终身照顾，目前对绝大多数自闭症患者只是一种奢望。现在很多家长辞去工作，专心照顾这些孩子。但很难想象，有一天父母离去时，他们又该如何生活。

　　“这个病远没有那么诗意。一个自闭症孩子，是父母一生都要面临的挑战。”陈洁说。她希望社会能正视这个疾病的残酷， “这样，才会对他们多一份理解和宽容。”

　　动力，源于每份爱心

　　6年前，本报记者曾走进过陈洁的 “青聪泉”。那时，这个公益机构还藏身在玉屏南路一幢不起眼的商务楼里，面积不过150平方米。刚刚从创办初期的巨大压力中缓过劲来的陈洁，正在计划搬到大一点的地方去。

　　6年过去了， “青聪泉”的一汪泉水没有停歇，滋润着越来越多的孩子。

　　一路走来，并不轻松。自认为对金钱不敏感的陈洁，创办才两年就花完全部积蓄；面对朋友和家长的不理解，她也曾放声大哭。

　　如今， “青聪泉”拥有了500平方米的校舍， 15间个训室， 6间全日班教室， 3间感统、体能、音乐等功能教室和丰富的器材。在这里，先后有300多名自闭症儿童接受了系统的训练，其中相当一部分进入了正常幼儿园和普通小学。

　　“‘青聪泉’能走到今天，和社会各界的帮助是分不开的。”天山街道，成为了 “青聪泉”的注册挂靠单位，并且给予他们一年10万的房租补贴；政府部门通过购买服务方式，支持 “青聪泉”发展；某软件公司每年固定捐助10多万，用于教师专项培训；各大基金会也通过不同方式提供帮助。至于定期捐赠的爱心人士，更是不胜枚举。

　　更让人感动的，是这里的老师们。

　　毕业于上海师范大学体育系的张颖慧，曾在双语幼儿园工作，看到相关报道后，毅然来到 “青聪泉”，第一个月就被孩子撞断了鼻梁骨；

　　来自邯郸的杜风华，家境殷实，父母一直催着她回去，她却坚持拒绝，只因为放不下这里的孩子……

　　陈洁说，从当初的困惑、绝望，到现在坚定决心、看到希望， “其中的动力，来源于每一份爱心。”

　　未来，期待更大的天空

　　“青聪泉”的发展走上正轨，陈洁却依然感到忧虑。作为长宁区政协委员，她曾调研过上海自闭症儿童现状，结果并不乐观。

　　“国内还没有对这个人群的数量做出评估。”陈洁表示，根据国外疾控中心的数据，自闭症患者的比例正在逐年升高，美国甚至达到了50:1。 “即使放大10倍，这个数字在中国也是很惊人的。”在上海常住人口中， 0—7岁的自闭症儿童，人数保守估计在3000到4000人。

　　目前，全市相关机构所能容纳的人数， “最多不超过500人。”仅 “青聪泉”，就有130多个自闭症儿童在 “排队”。让人揪心的是， 7岁以前是自闭症康复训练的最佳时期。 “我们有很多孩子，在这里学会了基本的生活技能，多少能减轻一些家长的负担。”

　　因为曾有切身之痛，陈洁在很多场合都为自闭症康复训练机构奔走疾呼。 “没有场地，没有经费，没有支持，一个机构很难撑得下去。”以色列一批自闭症专家来上海考察，走进 “青聪泉”后十分惊讶： “你们居然没有草坪！”陈洁只能苦笑。

　　更让陈洁担心的是，很多自闭症儿童的父母，并不知道该如何和孩子相处。有位妈妈曾经非常不能接受女儿患有自闭症。在 “青聪泉”的课堂上，她甚至当众对女儿大吼：“你为什么要这样！” “青聪泉”在去年专门做了一个家长培训课程，希望他们能学会如何理解孩子。

　　星星的孩子，需要一片更大的天空。 2006年，我国已将自闭症列为精神残疾，上海的自闭症儿童可以申领 “阳光宝宝卡”。 2013年，相关补助也提高到了12000元/年，为很多家庭解了燃眉之急。我们有理由相信，如果全社会都能伸出援手，这群特殊的孩子，一定能有更美好的未来。

(来源:解放日报)